CIMjournal
โรคหายาก

สธ. และผู้เชี่ยวชาญร่วมกำหนดทิศทาง การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก

กระทรวงสาธารณสุขเปิดประชุมระดับภูมิภาค เพื่อกำหนดทิศทางการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาที่รวดเร็ว และมีความเท่าเทียม อีกทั้งเป็นการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ทั้งนี้ โรคหายากกว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม

20 ม.ค. 65 นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรี และรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เป็นประธานเปิดการประชุมระดับภูมิภาค ‘The first Southeast Asia Rare Disease Summit’ ภายใต้หัวข้อ ‘Bringing Rarity to Reality’ เพื่อเปิดพื้นที่แลกเปลี่ยนเรียนรู้ และสร้างความตระหนักให้สังคมรับรู้ เข้าใจปัญหา และความท้าทายในการดูแลและรักษาโรคหายาก ในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้มากขึ้น โดยรวบรวมผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก ทั้งแพทย์ นักวิจัย ตัวแทนผู้ป่วย ผู้กำหนดนโยบาย และหน่วยงานกำกับดูแลทั้งในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ จำนวนกว่า 500 คน จัดโดยสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกับ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด

ทั้งนี้ โรคหายาก (Rare Disease) มีจำนวนกว่า 7,000 – 8,000 โรค เป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ มีจำนวนผู้ป่วยน้อย และมีการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคน้อยเช่นกัน กว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม อาทิ กลุ่มโรคแอลเอสดี โรคปัสสาวะกลิ่นเมเปิ้ลไซรัป (MSUD) โรคแฟเบรย์ โรคโกเช่ร์ โรคพีเคยู เป็นต้น หนึ่งในความท้าทายของการเข้าถึงการรักษา คือ องค์ความรู้ทางการแพทย์ที่จำกัด ทำให้การวินิจฉัย และนำผู้ป่วยเข้าสู่กระบวนการรักษาล่าช้า ส่งผล กระทบต่อทั้งผู้ป่วย ผู้ดูแล ระบบสาธารณสุข และเศรษฐกิจของประเทศ ซึ่งข้อมูลที่แลกเปลี่ยนกันในงานประชุม จะทำให้ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการรักษาได้ดียิ่งขึ้น ถือเป็นหัวใจสำคัญที่ผู้มีส่วนเกี่ยวข้องทุกฝ่ายจะต้องร่วมมือกันเพื่อให้เกิดแรงขับเคลื่อนต่อไป

 

 

 

 

 

เราใช้คุกกี้เพื่อพัฒนาประสิทธิภาพ และประสบการณ์ที่ดีในการใช้เว็บไซต์ของคุณ คุณสามารถศึกษารายละเอียดได้ที่ นโยบายความเป็นส่วนตัว และสามารถจัดการความเป็นส่วนตัวเองได้ของคุณได้เองโดยคลิกที่ ตั้งค่า

Privacy Preferences

คุณสามารถเลือกการตั้งค่าคุกกี้โดยเปิด/ปิด คุกกี้ในแต่ละประเภทได้ตามความต้องการ ยกเว้น คุกกี้ที่จำเป็น

ยอมรับทั้งหมด
Manage Consent Preferences
  • คุกกี้ที่จำเป็น
    Always Active

    ประเภทของคุกกี้มีความจำเป็นสำหรับการทำงานของเว็บไซต์ เพื่อให้คุณสามารถใช้ได้อย่างเป็นปกติ และเข้าชมเว็บไซต์ คุณไม่สามารถปิดการทำงานของคุกกี้นี้ในระบบเว็บไซต์ของเราได้

  • คุกกี้เพื่อการวิเคราะห์

    คุกกี้ประเภทนี้จะทำการเก็บข้อมูลการใช้งานเว็บไซต์ของคุณ เพื่อเป็นประโยชน์ในการวัดผล ปรับปรุง และพัฒนาประสบการณ์ที่ดีในการใช้งานเว็บไซต์ ถ้าหากท่านไม่ยินยอมให้เราใช้คุกกี้นี้ เราจะไม่สามารถวัดผล ปรับปรุงและพัฒนาเว็บไซต์ได้

  • คุกกี้เพื่อปรับเนื้อหาให้เข้ากับกลุ่มเป้าหมาย

    คุกกี้ประเภทนี้จะเก็บข้อมูลต่าง ๆ รวมทั้งข้อมูลส่วนบุคคลเกี่ยวกับตัวคุณ เพื่อเราสามารถนำมาวิเคราะห์ และนำเสนอเนื้อหา ให้ตรงกับความเหมาะสมกับความสนใจของคุณ ถ้าหากคุณไม่ยินยอมเราจะไม่สามารถนำเสนอเนื้อหาและโฆษณาได้ไม่ตรงกับความสนใจของคุณ

บันทึก